A Narbonne, le samedi 19 septembre 2015, se sont réunis les représentants de 3 associations françaises (France Lyme, Lympact, Relais de Lyme), ainsi que 4 médecins (hospitaliers et libéraux) très impliqués dans la prise en charge des maladies vectorielles à tiques. Le conseil d’administration est constitué de 8 personnes pour le moment, 4 médecins et 4 représentants des associations. Lors de la prochaine Assemblée Générale Extraordinaire fin janvier, un Conseil Scientifique sera créé et élira ses 4 représentants au CA. Créée sous l'impulsion du Pr Perronne, cette fédération a pour objectif d'unir nos forces en nous fédérant autour d'un Conseil scientifique, afin :
- de mettre en relation les personnes physiques, morales et les professionnels de santé, autour d’un même point d’échange et d’information sur les maladies vectorielles à tiques en pathologie humaine, afin d’œuvrer à la reconnaissance de ces dernières ;
- de diffuser la connaissance sur les maladies vectorielles à tiques ;
- de défendre les personnes atteintes de ces maladies ;
- de soutenir les instances associatives pour des actions de prévention ;
- d'échanger avec des associations ou Fédérations étrangères sur l'état des pratiques médicales dans le monde ;
- de faire reconnaître les insuffisances des traitements proposés, dont les lignes directrices de l'IDSA (Infectious Diseases Society of America) et la Conférence de consensus française de 2006 ;
- de diffuser en France les directives et protocoles de soins longs, dont les lignes directrices de l'ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) ;
- de défendre les professionnels de santé qui soignent les malades et qui ne suivraient pas les recommandations de l’IDSA ou de la Conférence de consensus française de 2006 ;
- de coopérer dans une démarche de démocratie sanitaire avec les instances consultatives ;
- de promouvoir la recherche publique dans le domaine des maladies vectorielles à tiques pour assurer un diagnostic biologique fiable et une meilleure prise en charge des malades.
Vous pouvez prendre connaissance de son fonctionnement en vous référant aux statuts ci-dessous :
Statuts de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques
Nous mettons beaucoup d’énergie à monter cette structure pour crédibiliser et soutenir au mieux tous les malades. N’hésitez pas à proposer vos divers talents, la fédération a besoin de toutes les bonnes volontés.