réaction à la table ronde du Sénat du 3 avril et du courrier du DGS


M. le Directeur Général de la Santé,

 

Nos adhérents ont été nombreux à suivre les tables rondes de la commission des affaires sociales du Sénat.

Ils se sont tournés vers nous très vite mercredi, très inquiets de voir le ton et l’assurance du président de la Spilf et très inquiets surtout par rapport à ce soi-disant courrier de votre part.

Nous avons fait notre possible pour les rassurer et calmer leur colère. Ils se sentent abandonnés depuis si longtemps qu’une grande partie d’entre eux refusent de consulter à l’hôpital et ont développé une méfiance envers le corps médical grandement préjudiciable à leur santé.

 

Depuis plusieurs années, nous leur expliquons les avancées, petites parfois mais qui leur donnent de l’espoir, mercredi, ils ont été confrontés de plein fouet à une position inamovible de la Spilf.

 

Beaucoup ont été particulièrement blessés par les propos de M. Tattevin aux sujets des associations qui envoient des cartes postales haineuses au domicile des infectiologues, eux qui malgré la maladie, font de la prévention grand public, distribuent les plaquettes du ministère. Ils savent bien que nous n’avons rien a voir avec cette association minoritaire dont les actions sont souvent inadmissibles. Que M. Tattevin ose dire qu’on ne peut pas travailler avec LES associations Lyme est incompréhensible pour tous les membres de Lympact. Le clip vidéo de prévention sur lequel nous avons travaillé avec le Relais de Lyme et deux médecins de vos services est bien la preuve de notre bonne volonté et de notre compétence. Et la preuve de la mauvaise foi de M. Tattevin.

 

Et le lendemain, est apparu sur twitter ce fameux courrier de mission. Son antériorité aux nombreux échanges tant au Copil du 21 septembre qu’à la réunion de janvier à la HAS, nous permet d’espérer qu’il s’agit d’une maladresse de votre part. Mais les malades veulent des preuves de votre bonne volonté :

 

La démocratie sanitaire qui existe dans toutes les autres maladies doit s’exercer aussi dans les Maladies Vectorielles à Tiques !

Qu’en est-il de la volonté d’associer les patients au Plan Lyme ?

Votre lettre de mission semble autoriser la Spilf à se substituer à la HAS, est- ce le cas ?

 

L’absence de recherche et de budgets accroit notre désespoir. Et nous ne voulons plus de suicides, il y a eu encore 3 décès depuis décembre parmi nos adhérents !

Nous voulons des actes :

Des moyens pour la recherche et des centres de références où les malades cesseront d’être maltraités.

 

Nous vous demandons de préciser la position du ministère sur la présence de deux recommandations concurrentes et surtout l’avenir des recommandations de bonne pratique publiées en juin 2018 par la HAS ?

Quelles recommandations feront loi pour les médecins généralistes et les centres de références ?

 

Nous suivrons donc avec énormément d’attention votre intervention, ainsi que celle de Mme le Pr Le Guludec, présidente de la HAS lors de la table ronde du Sénat mercredi prochain.

 

Cordialement.

Anne Colin, présidente de Lympact